Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän kohdalla on tärkeää saada apua juuri silloin kun sitä tarvitaan. Avun pitää olla myös oikeanlaista. Vammaispalvelulaki, sekä vanha että uusi, tarjoavat yhdeksi ratkaisuksi hyvinvointialueen maksaman henkilökohtaisen avun. Siinä vammaisella, kuten hengityslaitteen varassa elävällä, on oma henkilökohtainen avustaja tai avustajia. Henkilökohtaista apua voidaan saada muiden palvelujen tueksi, esimerkiksi asumisyksikön vapaa-ajan toimintaan, tai se voi olla ainoa avun järjestämistapa.
Henkilökohtaisen avun toteuttamiseen on useampia keinoja. Voit lukea niistä tarkemmin esimerkiksi THL:n sivuilta osoitteessa https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/henkilokohtainen-apu. Lyhyesti sanottuna tarjolla on työnantajamalli, palveluseteli ja ostopalvelu. Hyvinvointialueet voivat myös tuottaa henkilökohtaisen avun itse. Mikä näistä toteutustavoista sitten olisi paras elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjälle? Tätä pohditaan tässä ja kahdessa seuraavassa blogikirjoituksessa.
Sarjan muut kirjoitukset Henkilökohtainen apu hengityslaitteen käyttäjälle, osa 2: Työnantajamalli ja Henkilökohtainen apu hengityslaitteen käyttäjälle, osa 3: Palveluseteli ja hyvinvointialueen tuottama henkilökohtainen apu
Paljon huomioitavaa
Henkilökohtaisen avun paras toteutustapa riippuu monesta seikasta. Käyttäjän oma osaaminen ja mieltymykset avun järjestämistavoista ovat ensisijaisen tärkeitä. Joku haluaa muiden hoitavan kaiken, toinen taas haluaa pyörittää arkeaan täysin itsenäisesti ilman muita.
Toinen huomioonotettava seikka on, miten paljon hengityslaitetta käytetään. Täysin hengityslaitteen varassa olevalle avun saatavuus pitää olla luotettavasti ja ilman katkoksia toteutettu. Jos hengityslaitetta käytetään vain osan vuorokaudesta eikä avun tarve muuten ole ympärivuorokautista, avun toteutukseen saattaa jäädä enemmän joustovaraa.
Työntekijöiden saatavuus kannattaa tutkia etukäteen, jos mahdollista. Varsinkin kaupunkialueiden ulkopuolella saattaa olla ongelmia hyvien avustajien löytämisessä (Invalidiliiton kysely 2022).
Kannattaa ottaa huomioon myös omat voimavarat. Työnantajamalli on avun käyttäjälle raskaampi järjestää, mutta tuo enemmän vapauksia kuin muut toteuttamistavat. Avustajat voi tässä mallissa valita itse, mutta sen lisäksi pitää huolehtia työvuorolistoista ja avustajien löytämisestä. Palvelusetelillä nämä voi jättää muiden huoleksi. Toisaalta jokainen toteuttamistapa ja avustajien saatavuushaasteet tuovat yhtä paljon stressiä riippumatta toteuttamistavasta (Invalidiliiton kysely 2022).
Selvitä asioita etukäteen
Ennen kuin tekee päätöksiä henkilökohtaisen avun suhteen, on hyvä kysellä muiden avun käyttäjien kokemuksia. Joillain hyvinvointialueilla toiset henkilökohtaisen avun järjestämistavat voivat toimia paremmin kuin toiset. Hyvinvointialueen sosiaalitoimelta saattaa myös saada tietoa
Avun järjestämistapaa voi myös vaihtaa, tai niitä voi yhdistellä. Ei siis pidä tyytyä huonoon!
