Kirjoittaja Ilka Haarni

Hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmä valmistui

Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunta sai 17.2. 2023 valmiiksi vammaispalvelulakiesitystä koskevan mietintönsä. Valiokunnan puheenjohtaja Markus Lohen mukaan valiokunta ehdottaa ”ehkä poikkeuksellisenkin paljon” muutoksia hallituksen esitykseen. Yksi perustuslakivaliokunnan edellyttämistä muutoksista koski uutta hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmää, joka uhkasi rajautua ainoastaan trakeostomian eli henkitorviavanteen kautta elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttäviin ja olisi siten jättänyt ulkopuolelle osan nykyisistä hengityshalvausstatuksen

Jatka lukemista »

Perustuslakivaliokunta antoi toisen lausunnon vammaispalvelulakiesityksestä

Vammaispalvelulakiesitystä koskeva sosiaali- ja terveysvaliokunnan muokattu mietintöluonnos ja sen nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien asemaa koskevat uudet sääntelyehdotukset kelpaavat perustuslakivaliokunnalle lukuun ottamatta hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmää. Kuka olisi hengityslaitteen varassa elävä henkilö? Vammaispalvelulakiin ehdotettiin sosiaali- ja terveysvaliokunnan muokatussa mietintöluonnoksessa määritelmää, jonka mukaan hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä tarkoitettaisiin henkilöä, jonka elämän ylläpitäminen edellyttää henkitorviavanteen kautta toteutettavaa hengitystukihoitoa.

Jatka lukemista »

Läheisten keskusteluryhmä kokoontuu jälleen maanantaina 6.3. klo 17-18.30 Teamsilla!

Maaliskuun tapaamisen aiheena on palautteen antaminen. Osallistujat saavat ennalta pienen taustamateriaalin tutustuttavaksi ja keskustelua käydään kierroksittain itseohjautuvan ryhmän pelisäännöillä. Keskusteluun johdattelee Ilka Haarni, joka vetää lopuksi mindfulness-harjoituksen (mikäli keskustelulta ehditään 😊). Ilmoittaudu osoitteessa https://hengitystuki.fi/laheisille tai suoraan järjestösihteerille venla.raty@hengitystuki.fi. VIIMEISTÄÄN 27.2., jotta ehdit saada ennakkomateriaalin ja keskustelun pelisäännöt tutustuttaviksi! Toki lähetämme materiaalit tarvittaessa myös myöhemmin. Osallistumislinkki

Jatka lukemista »

In memoriam

Yhdistyksemme hallituksen jäsen, maailmanmatkaaja Viki Vehviläinen 1980 – 2022 Matkailusta ja liikunnasta nauttiva helsinkiläinen Viki oli utelias ja elämäniloinen. Hän halusi kokea paljon. Kesäisin jo nuoruudesta saakka Viki kulki äidin ja Bella-koiran kanssa kymmenien kilometrien lenkkejä tutustumassa uusiin paikkoihin. Myöhemmin hän jatkoi tätä hoitajien ja sisarusten kanssa. Viki osti myös pyörän ja sähköskuutin hoitajille, niiden

Jatka lukemista »

Vpl-uudistus ja hengityshalvausstatus: Sote-valiokunta ehdottaa muutoksia ja uutta käsitettä

Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunta toi vammaispalvelulakiesitystä koskevan mietintöluonnoksensa julkisuuteen 25.1.2023. Mietintöluonnos sisältää perustuslakivaliokunnan lausunnon edellyttämiä muutoksia ja muokkauksia. Hengityshalvausstatuksen omaajien tulevaa asemaa koskevat muutokset sisältävät uuden käsitteenmäärittelyn: mietinnössä ehdotetaan hengityslaitteen varassa elävän henkilön käsitettä, joka määritellään henkilöksi, ”jonka elämän ylläpitäminen edellyttää henkitorviavanteen kautta toteutettavaa hengitystukihoitoa.” Tämän määritelmän täyttävällä henkilöllä olisi valiokunnan ehdotuksessa oikeus saada taloudellista

Jatka lukemista »

HUSissa uusi ohjeistus kriittisten hengitystukitietojen merkitsemisestä

HUSista viestittiin yhdistyksellemme, että ohjeistusta elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien tietojen kirjaamisesta on kehitetty. Vastaisuudessa keuhkokontrollien yhteydessä keuhkolääkärit HUS-sairaaloissa tekevät merkinnät kriittisiin tietoihin. Kriittiset tiedot ovat niitä potilastietoja, jotka näkyvät kaikille terveydenhuollon ammattilaisille, myös päivystyksessä. Jokaisen hengitystuen käyttäjän kannattaakin seuraavalla käynnillään kysyä asiasta ja pyytämällä kirjausta varmistaa, että omiin kriittisiin tietoihin tulee mainita hiilidioksidiarvojen mittaamisesta ja

Jatka lukemista »

Vammaispalvelulaki yritetään sittenkin saada valmiiksi

Tiistaina 17.1.2023 tapahtui jälleen uuds käänne vammaispalvelulakiuudistuksessa. Perustuslakivaliokunnan kriittinen lausunto ennätti jo uhata lakiesityksen käsittelyn aikataulua, mutta uudistus yritetään sittenkin saada tällä vaalikaudella eduskunnasta läpi, kertoi sosiaali- ja terveysvaliokunnan puheenjohtaja Markus Lohi. Hallituspuolueilla on siihen yhteinen tahto. Hengityshalvausstatuksen omaajien osalta perustuslakivaliokunta esitti selkeitä muutosvaatimuksia ryhmän oikeuksien säilyttämisen ja heikennysten estämisen suuntaan. Yhdistyksemme näkemyksen mukaan muutokset

Jatka lukemista »

Vammaispalvelulakiesitys ei kelvannut perustuslakivaliokunnalle

Perustuslakivaliokunta antoi 12.1.2023 lausunnon eduskunnassa käsittelyssä olevasta vammaispalvelulakiesityksestä. Valiokunta ei hyväksy lakiesitystä nykymuodossaan, vaan edellyttää siihen laajoja muutoksia. Lakiesitykseltä kokonaisuudessaan edellytetään sääntelyn täsmentämistä ja selkeyttämistä. Niin kutsuttu ikääntymisrajoitus pitää poistaa perustuslain vastaisena. Hengityshalvausstatuksen omaajien asema turvattava ehdotettua paremmin Nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien osalta perustuslakivaliokunta katsoo, että vammaispalvelulakiesityksen tulisi turvata ryhmän asema paremmin kuin on esitetty. Valiokunnan

Jatka lukemista »

Koronainfoa päivitetty

Näiden sivujen koronatietopakettia on päivitetty verisuonitukosriskin oma-arviointia ja Paxlovid-viruslääkkeen sopivuutta koskevalla tiedolla. Käy tutustumassa! https://hengitystuki.fi/tietoa/koronainfo

Jatka lukemista »

Jos saat koronatartunnan, tarkista sopisiko sinulle viruslääke Paxlovid

Osalle koronaan sairastuneista sopii oireita lievittävä viruslääke Paxlovid. Siitä on apua vain, jos sitä saa mahdollisimman nopeasti, viimeistään viiden päivän kuluessa oireiden puhkeamisesta. Paxlovid ei sovi yhteen kaikkien muiden lääkkeiden kanssa. Sosiaali- ja terveysministeriö on määritellyt Paxlovidin kohderyhmät. Lihassairaudet kuuluvat kohderyhmään 3. Voit tarkistaa oman tilanteesi muiden lääkkeiden yhteensopivuuden osalta hoitavalta taholtasi. Oheisessa HUSin linkissä

Jatka lukemista »

Tervetuloa verkkosivuillemme!

Kaipaamme hieman palautetta sivustomme sisällöstä. Toivottavasti jaksat vastata yhteen kysymykseen.

Tietoa käytetään toimintamme kehittämiseen. Kiitos!

Skip to content