Täällä yhdistyksessä näkyy selvästi, että kaikille sama palvelu tai toteutus ei toimi yksilöllisissä tilanteissa. Se, mikä sopii yhdelle, ei sovi toiselle, ja kolmannelle se voisi olla katastrofi. Siksi työntekijäringin toiminnassa ja järjestämistavassa ensimmäinen asia on yksilöllisen tarpeen mukaisuus.
Yhdistyksemme järjestää torstaina 5. toukokuuta klo 13-15 hengityshalvausstatuksen omaaville tarkoitetun etäyhteyksin toteutettavan tilaisuuden vammaispalvelulain uudistuksen mukana tulossa olevista työntekijäringin uusista ja yksilöllisen tarpeen mukaisista järjestämisvaihtoehdoista. Vaihtoehtojen miettiminen on jokaiselle tärkeää. Tule kysymään, me vastaamme – keskustellaan! Ilmoittautuminen liisa.rautanen@hengityslaitepotilaat.fi tai venla.raty@hengityslaitepotilaat.fi 3.5. mennessä
Yhdistyksemme järjesti 7.4.2022 tilaisuuden, jossa esiteltiin lausuntokierroksella ollutta vammaispalvelulakiesitystä hengityshalvausstatuksen omaajien näkökulmasta. Tulossahan on suuri muutos, kun hengityshalvausasioita koskeva sääntely asiakasmaksulaissa suunnitellaan purettavaksi ja palveluja järjestettäväksi samoin perustein kuin muilla vammaisilla ihmisillä eli vammaispalvelulain perusteella. Ohessa ovat tialisuuden esitysten diat, joiden avulla pääsee tutustumaan myös yhdistyksemme näkemyksiin.
THL on laajentanut suositusta neljännen rokotuksen saavien ryhmistä maaliskuussa. Immuunipuutteisten henkilöiden lisäksi myös yli 80-vuotiaille annetaan neljäs rokote suojaamaan vakavalta koronataudilta, sillä kolmannen rokotteen teho heikkenee ajan myötä. Moni elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjä on varmaankin myös pohtinut, tarvitsisiko lisäsuojaa. Yhdistyksemme tietoon on tullut, että myös hengityshalvausstatuksen omaaville henkilöille on ainakin yhdessä sairanhoitopiirissä annettu neljänsiä rokotteita.
Erityiseti hengityshalvausstatuksen omaaville suuria muutoksia tuova vammaispalvelulakiesitys on parhaillaan lausuntokierroksella 4.4.2022 saakka. Periaatteessa kuka tahansa yksittäinen ihminenkin voi lähettää lausuntopalveluun oman näkemyksensä, ja yhdistyksemme tekee luonnollisesti oman lausuntonsa. Lakiesitykseen voi tutustua lausuntopalvelulssa https://www.lausuntopalvelu.fi/FI/Proposal/Participation?proposalId=35d25a9b-5196-494e-87c4-6841101b5901 Mitä on tulossa? Vammaispalvelulain uudistuksen yhteydessä hengityshalvausstatus ja siihen liittyvä muu sääntely on tarkoitus poistaa lainsäädännöstä ja nykyisten hengityshalvausstatuksen omaavien henkilöiden palvelut
Tervetuloa Hengityslaitepotilaat ry:n järjestämään webinaariin, jossa esitellään uusi vammaispalvelulakiluonnos! Ilmoittaudu mukaan niin saat Teams-linkin tilaisuuteen. Webinaarin ohjelma: 13.00 Tervetuloa Puheenjohtaja Jukka Sariola 13.05 Vammaispalvelulainsäädännön uudistus hengityshalvausstatuksen omaavien henkilöiden näkökulmasta Lakimies Maija Voutilainen, THL 13.50 Aikaa kysymyksille ja kommenteille 14.05 Hengityslaitepotilaat ry:n näkemykset elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien tulevaisuudesta Puheenjohtaja Jukka Sariola 14.35 Keskustelua
Eduskunnan oikeusasiamiehen toimisto on lähettänyt yhdistyksellemme tiedoksi historian ensimmäisen hengityshalvauspotilaiden ryhmäkotia koskevan tarkastuspöytäkirjan. Korona-ajan takia tarkastus on ollut ns. asiakirjatarkastus. Tarkastuksella oikeusasiamies halusi selvittää, miten koronaviruspandemia on vaikuttanut yksikön toimintaan sekä asukkaiden olosuhteisiin. Erityisesti haluttiin selvittää asukkaiden hoitoa ja kohtelua sekä itsemääräämisoikeuden toteutumista. Kannanottonaan oikeusasiamies toteaa pitävänsä tärkeänä, että ryhmäkoti kuulee asukkaita ja kerää heiltä
Sairastuneen ja terveydenhuollon kohtaaminen voi herättää monenlaisia tunteita. Maailmalla on muutaman vuoden keskusteltu ilmiöstä nimeltä terveydenhuollon synnyttämät traumat. Niillä viitataan psykologisiin traumoihin, jotka aiheutuvat diagnoosista tai hoidosta. Niin koronan takia sairaalaan joutuneet, muut vakavasti sairastuneet mutta myös pitkäaikaissairaat voivat kohdata tilanteita, jotka traumatisoivat. Etenkin pitkäaikaissairaille kuten esimerkiksi elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttäville henkilöille kertyy ajan myötä
Sinä elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän läheinen, tule mukaan vertaisten keskusteluryhmään! Ryhmää vetää jälleen meille tuttu Ritva Karila-Hietala, joka on työskennellyt pitkään omaisryhmien kanssa. Viime vuoden ryhmät ovat saaneet kiittävää palautetta. Läheisten keskusteluryhmä kokoontuu 8.2.2022 alkaen joka kolmas viikko etäyhteydellä tiistaisin klo 17.00-18.30. Ilmoittaudu suoraan Ritvalle 7.2.2022 mennessä osoitteeseen karilahietala@gmail.com tai 044-5801478 HUM myös jälkikäteen voi
