Korona-ajan takia viime kesästä tälle keväälle siirtynyt Täysin palkein – lisää laatua hengityshalvauspalveluihin -tilaisuus pidettiin vihdoin 31.3. etäyhteyksin.
Webinaarin ensimmäinen puhuja Päivi Nurmi-Koikkalainen THL:stä pohti palvelujen laadun rakentumiseen vaikuttavia seikkoja ja nosti esiin muun muassa luottamuksen ja oikeudenmukaisuuden. Hän muistutti siitä, että palvelun suunnittelija ja toteuttaja näkee vain pienen osan palvelun käyttäjän eri rooleista, jolloin suunnittelun ja toteutuksen näkökulma on väistämättä melko suppea.
Webinaarin suunnittelu lähti alun alkaen siitä, että Hengityslaitepotilaat ry laati vertaiskehitetyt laatusuositukset hengityshalvausstatuksen omaavien henkilöiden työntekijäpalvelun järjestämiseen. Puheenjohtaja Jukka Sariola ja toiminnanjohtaja Liisa Rautanen esittelivät suositukset. Tärkeintä on saada hengityslaitteen käyttäjät osallisiksi palvelujen suunnitteluun ja toteutukseen kaikissa vaiheissa. Toinen olennainen asia on palvelujen ja toimintatapojen pohjautuminen hengityslaitteen käyttäjän yksilölliseen tarpeeseen.
Suosituksissa on yksityiskohtaisia ehdotuksia osallisuutta lisäävistä ja yksilölliset tarpeet huomioivista toimintakäytännöistä mm. työntekijöiden rekrytoimiseen, työvuorojen suunnitteluun, yksityisyyden huomioimiseen ja turvallisuuden vahvistamiseen. Suositukset kannattaa käydä läpi hengityshalvaustiimin kanssa yhdessä keskustellen. Suositukset löytyvät osoitteesta https://hengitystuki.fi/suositukset/
Kommenttipuheenvuorossaan Vammaisten ihmisten oikeuksien neuvottelukunnan pääsihteeri Merja Heikkonen muistutti, ettei hengityslaitteen käyttäjä ole YK:n vammaissopimuksen näkökulmasta potilas tai asiakas, vaan ihminen. Hänen mukaansa Hengityslaitepotilaat ry:n laatimat suositukset vastaavat YK:n vammaissopimuksen periaatteita ja velvoitteita.
Ylilääkäri Waltteri Siiralan pitämässä toisessa kommenttipuheenvuorossa kerrottiin muun muassa tarpeesta kehittää hengityshalvaushoitoa arvioivia kyselyjä. Sopivia valmiita mittareita ei ole olemassa. Kehittämispäällikkö Ilka Haarni vinkkasi, että Hengityslaitepotilaat ry:n laatimissa suosituksissa on ehdotettu indikaattoreita suositusten toteutumisen seuraamiseen ja niiden pohjalta ollaan laatimassa kyselyä.
Webinaarin jatkui Helsingin kaupungin vammaissosiaalityön päällikön Jonna Weckströmin esityksellä vammaispalveluista. Weckströmin näkemyksen mukaan osallisuuden ja yksilölliset tarpeet huomioivien palvelujen toteutumisesta ei vammaispalveluissa tarvitse olla huolissaan. Hän toivoi, että vammaispalveluihin ollaan ajoissa yhteydessä, kun hengityshalvausstatus tulevaisuudessa puretaan lainsäädännöstä.
Juristi Liisa Murto tarkasteli hengityshalvausstatusta koskevaa nykyistä lainsäädäntöä ja osoitti siitä syntyviä ongelmia, mutta tarjosi myös ratkaisua: koska pelkät terveydenhuollon palvelut eivät riitä vastaamaan hengityshalvausstatuksen omaajien palvelutarpeisiin, tulisi aina tehdä monialainen palvelutarpeen arviointi ja palvelut tulisi suunnitella yhdessä statuksen omaajan ja eri hallinnonalojen (sosiaalihuolto ja terveydenhuolto) kanssa. Näin saataisiin yksilöllistä tarvetta vastaava palvelukokonaisuus jo nykyisen lainsäädännön aikana.
Webinaarin päätteeksi lakimies Sirkka Sivula ja Hengityslaitepotilaat ry:n puheenjohtaja Jukka Sariola keskustelivat päivän aihepiireistä. Sirkka Sivula kysyi mikä olisi tärkein viesti vammaispalvelulain uudistukseen hengityshalvausstatuksen omaajien kannalta, ja Jukka Sariola totesi palvelujen turvallisuuden asiaksi, joista muutoksessa pitää huolehtia.
