Hengitystuki ry

Blogi

Tervetuloa lukemaan Täysin palkein -blogia!

Tässä blogissa kerrotaan elämästä hengityslaitteen kanssa. Haluamme rakentaa blogista äänitorven elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjille. Blogin avulla voimme nostaa esiin kaikkia niitä asioita, joilla on merkitystä hyvän arjen, yhdenvertaisuuden ja ihmisoikeuksien kannalta. Blogin nimi tulee Hengitystuki ry:n samannimiseltä hankkeelta ja kuvastaa yhdistyksen pyrkimystä hengityslaitetta käyttävien oikeuksien ja hyvän elämän edistämiseen.

Suomesta puuttuu trakeostoomakanyylien valmistusosaaminen – ja tarvittavia kanyyleja

06/06/2024
kirjoittaja Ilka Haarni

Muutama vuosi sitten yhdistykseemme alkoi tulla uudenlaisia yhteydenottoja: elämää ylläpitävää hengityslaitetta yksilöllisesti valmistetun tai muotoillun trakeostoomakanyylin avulla käyttäville ei enää saanutkaan entisenlaisia, itselleen parhaiten sopivia kanyyleja lisää. Taustalla on EU:n lääkinnällisiä laitteita koskeva asetus MDR, jonka siirtymäaika oli päättynyt keväällä 2021. Asetuksen tavoite oli tiukentaa ja yhdenmukaistaa lääkinnällisten laitteiden vaatimuksia potilasturvallisuuden parantamisen nimissä. Trakeostoomakanyylit kuuluvat […]

....

Järjestösihteerin mietteitä

18/04/2024
kirjoittaja Venla Räty

Parin vuoden pestini Hengitystuki ry:ssä on tulossa päätökseen, ja näihin kahteen vuoteen on mahtunut kaikenlaista. Olen työskennellyt yhdistyksellä osa-aikaisena järjestösihteerinä Stean myöntämän Paikka auki -rahoituksen avulla. Avustuksen tarkoitus on tukea osatyökykyisten tai nuorten työllistymistä. Työhöni on kuulunut kaikenlaisia järjestöelämään kuuluvia ...

Lemmikkinä koira

25/03/2024
kirjoittaja Anna Valta

Halusimme suhteen alkuaikoina puolisoni kanssa ottaa koiranpennun, samalla kun muutimme yhteiseen kotiin. Monet olivat sitä mieltä, että emme pystyisi huolehtimaan koirasta, koska liikumme kumpikin sähköpyörätuolilla. Me olimme eri mieltä ja teimme kaikkemme, jotta koirahaave toteutuisi. Toiseksi ongelmaksi muodostui kysymys ...

Pelko on huono isäntä hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden tulevien työntekijärinkien järjestämistä suunniteltaessa

14/02/2024
kirjoittaja Ilka Haarni

Kun nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien työntekijärinkien järjestämistavat lisääntyvät vammaispalvelulain nojalle siirryttäessä 1.1.2025 jälkeen, on tärkeä nähdä muutoksen myönteiset mahdollisuudet. Siirtymällä tavoitellaan nimittäin hengityslaitteen varassa elävien ihmisten itsemääräämisoikeuden vahvistumista sekä yksilöllisten tarpeiden mukaisia, omaa näkemystä myötäileviä työntekijärinkien kokoonpanoja ja toteuttamistapoja. Jollakin se ...

Etäharrastuksena tee

06/02/2024
kirjoittaja Venla Räty

Tänään 6.2. vietetään teen päivää. Vieressä onkin päivän toinen kuppi teetä jäähtymässä. Teetä on monenlaista. Teepensaasta saadaan mustaa, vihreää , keltaista ja valkoista teetä, sekä oolongia ja pu’er-teetä. Rooibos on punaista teetä Afrikasta, ja Etelä-Euroopassa puolestaan suositaan yrttiteetä. Muitakin teelaatuja ...

Missä mennään jälleen vammaispalvelulain uudistuksessa?

27/11/2023
kirjoittaja Ilka Haarni

Kuten julkisuudessa on syksyn mittaan kerrottu, yksi Petteri Orpon hallituksen ensimmäisiä lakiesityksiä oli vammaispalvelulain voimaantulon siirtäminen. Lain voimaantuloa siirrettiin vuoden 2025 alkuun ja sitä ennen lakia muokataan soveltamisalan osalta. Yhdistyksemme vastusti lain voimaantulon siirtymistä, sillä hengityshalvausstatuksen omaajat ovat odottaneet sairaalan ...

Kylmää vettä niskaan?

15/08/2023
kirjoittaja Ilka Haarni

Petteri Orpon hallituksen säästöohjelma toi mukanaan uutisen, että uuden vammaispalvelulain voimaantuloa siirrettäisiin vuodella ja laki avattaisiin myös kiireiselle säädösvalmistelulle. Lain voimaantulon viivästyttämistä koskevassa lakiesityksessä nostetaan esiin soveltamisala ja lain säilyminen vammaisille henkilöille tarkoitettuna erityislakina. Tällä viitataan erityisesti ns. ikääntymisrajaukseen, joka ...