Kun nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien työntekijärinkien järjestämistavat lisääntyvät vammaispalvelulain nojalle siirryttäessä 1.1.2025 jälkeen, on tärkeä nähdä muutoksen myönteiset mahdollisuudet. Siirtymällä tavoitellaan nimittäin hengityslaitteen varassa elävien ihmisten itsemääräämisoikeuden vahvistumista sekä yksilöllisten tarpeiden mukaisia, omaa näkemystä myötäileviä työntekijärinkien kokoonpanoja ja toteuttamistapoja. Jollakin se voisi tarkoittaa henkilökohtaisista avustajista koostuvaa työntekijärinkiä, jollain toisella nykyisen, terveydenhuollon ammattilaisista koostuvan ja hyvin toimivan työntekijäringin kanssa jatkamista – ja kaikkea siltä väliltä.
Valitettavasti osassa hyvinvointialueita kuitenkin pelätään siirtymää. Terveydenhuollon puolelta olemme joillakin alueilla kuulleet selkeää uhkakuvilla maalailua. On epäilty, etteivät ”maallikko”avustajat osaisi huolehtia hengityslaitteen toimivuudesta; on keskitytty kuvailemaan riskejä ja hätätilanteita. On jätetty mainitsematta, että terveydenhuollon ammattilaisetkin tarvitsevat perehdytystä ja harjoittelua hengityslaitteen ja hengitystien toimivuudesta huolehtimiseen – se ei kuulu alan peruskoulutukseen. Tarpeettominta on ollut pelottelu sijaisten puuttumisesta, sillä uusi vammaispalvelulaki edellyttää sijaissuunnitelman tekemistä eikä kenenkään ole jatkossakaan tarkoitus jäädä pulaan työntekijän sairastuessa tai lähtiessä lomalle.
Tällainen riskejä ja huolia korostava lähestymistapa on harmillinen, sillä se luo vinoutunutta kuvaa työntekijärinkien järjestämisestä. Toki työntekijöitä ei ole aina helppo löytää, mutta heitä löytyy kuitenkin, sillä tehtävät ovat antoisia. Joillekin ne voivat myös olla kiinnostava uusi avaus työtehtäviin. Ja kyllä, hengityslaitteen ja hengitystien toimivuudesta huolehtiminen edellyttää opettelua ja on vastuullista, eikä sen vuoksi sovi kaikille, mutta monelle hengityslaitteen varassa elävän henkilön avustaminen on mielekäs ja osaamista kehittävä työ ja moni viihtyy sitä tekemässä. Henkilökohtaisille avustajille tehtävät tarjoavat myös kokoaikaisen työn muutamien tuntien avustamiskeikkojen sijasta eli työ tuo myös mukavaa toimeentuloturvaa.
On ylipäänsä epäviisasta piirrellä pelkkiä uhkakuvia tilanteessa, jossa hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden työntekijärinkejä koskeva päätöksenteko on siirtymässä asiaa kenties aiemmin heikohkosti tunteville sosiaalityöntekijöille. Tärkeämpää olisi tarjota asiallista tietoa ja kokonaiskuva tehtävistä.
Pelko ei nimittäin ole hyvä isäntä siirtymän toteuttamista suunniteltaessa. Se jähmettää ja kapeuttaa katsetta. Hengityslaitteen käyttäjän koko elämän ei ole tarkoitus keskittyä riskien välttämiseen trakeostomian ja hengityskoneen ympärillä. Esimerkiksi Norjan hengitystukikeskuksen selvityksen mukaan hengityslaitteen varassa elävän henkilön avustamisesta keskimäärin 90 % on tavanomaista avustamista ja 10 % hengityslaitteeseen liittyvää avustamista.
Pelkoon kannattaa sosiaalihuollossa suhtautua ennemminkin renkinä: hahmottaa sen tuella ennalta varautumista ja yhteistyön tarvetta. Tunnistaa sijaissuunnitelman teon tärkeys. On myös hyvä kartoittaa ja sopia tarvittavat yhteydenottokanavat sosiaali- ja terveydenhuollon ynnä palveluntuottajien kesken. Sosiaalityöntekijöille saattaisi myös olla helpotus tutustua esimerkiksi siihen, miten joku hengityslaitteen käyttäjä varautumista toteuttaa – jokainen hengityslaitteen käyttäjä on näitä asioita pohtinut. Myös hengityslaitteen käyttäjien henkilökohtaisten avustajien kuuleminen voisi tarjota hyödyllistä lisätietoa.
Uuden vammaispalvelulain mukaan perehdytystä työntekijöille – heidän taustakoulutuksestaan riippumatta – tarjoaa ensisijaisesti hengityslaitteen käyttäjä ja lisäksi tarvittaessa hyvinvointialue. Me tiedämme, että hengitystukiyksiköt ja palveluntuottajat perehdyttävät tällä hetkellä nykyisiä työntekijöitä, ja niin ne tekevät jatkossakin. Tämä yleisperehdytys ei kuitenkaan voi korvata yksilöllistä perehdytystä eli perehtymistä kunkin hengityslaitteen käyttäjän yksilöllisiin tarpeisiin. Molempia tarvitaan.
Henkilökohtaiset avustajat eivät ole avuttomia tai sopimattomia työntekijöitä hengityslaitteen käyttäjille. Hengityslaitteen ja hengitystien toimivuudesta huolehtiminen ei ole sen monimutkaisempaa kuin esimerkiksi diabeetikon omahoito – seurataan vointia ja laitteiden toimintaa ja tehdään niiden perusteella kulloinkin tarvittavia toimenpiteitä. Täällä yhdistyksessä tiedämme, että hengityslaitteen ja hengitystien toimivuudesta huolehtiminen sujuu erinomaisesti niin henkilökohtaisilta avustajilta kuin lähihoitajilta, kun heillä on hyvä perehdytys ja he sopivat tehtävään. Taustakoulutuksella ei ole tässä merkitystä vaan sillä, miten ymmärtää ja toimii. Soisin, että terveydenhuolto tunnustaisi tämän eikä jatkaisi sosiaalihuollon huolestuttamista.
