Maamme hallitus antoi asiaa koskevan esityksen 22. syyskuuta 2022. Tässä ensimmäinen lyhyt katsaus siihen miten lakiesityksessä esitellään hengityshalvausstatuksen omaajiin kohdistuvaa muutosta:

Uudistuksella on tarkoitus muuttaa nykyisten hengityshalvauspotilaiden palvelujärjestelmää siten, että hyvinvointialueen sosiaalitoimi olisi järjestämisvastuussa sairaalan ulkopuolella toteutettavista palveluista.

Vammaispalveluiden piiriin siirtymisen jälkeen kukaan kotona asuva elämää ylläpitävää hengityslaitehoitoa tarvitseva henkilö ei olisi enää sairaalan kirjoilla.

Keskeisiä kotona asumista mahdollistavia palveluita olisivat asumisen tuki ja henkilökohtainen apu.

Palveluiden järjestäminen vammaispalvelulain perusteella antaisi nykyiselle hengityshalvausstatuksen omaavalle henkilölle mahdollisuuden saada asumisen tuen palveluita kuten muutkin vammaiset henkilöt.

Mahdollisuus liittää asumisen tuen palvelukokonaisuuteen tarvittavat terveydenhuollon palvelut sekä tarvittavat sosiaalihuollon palvelut turvaisi myös jatkossa näiden palveluiden maksuttomuuden.

Henkilökohtaisen avun käyttäminen olisi vapaampaa kuin nykyisessä mallissa, mikä lisäisi itsemääräämisoikeutta ja osallisuutta. Nykyisin terveydenhuollon järjestämässä palvelussa on usein ylikorostunut sen hoitovastuu ja turvallisuus.

Jos elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän henkilökohtaiseen apuun sisältyisi hoitotoimenpiteitä, niissä tarvittava osaaminen olisi varmistettava terveydenhuollon vammaiselle henkilölle ja tarvittaessa avustajalle järjestämällä ohjauksella.

Nykyisten hengityshalvauspotilaiden työntekijäringin ammattirakennetta muutettaisiin henkilön tarpeesta ja tilanteesta riippuen terveydenhuoltopainotteisesta mallista osin henkilökohtaisen avun tuella toteutettavaksi.

Hengityshalvauspotilaiden hoito on terveydenhuoltolain nojalla terveydenhuollon vastuulla, mutta henkilökohtaisen avustajan tehtäviin voisi kuulua ehdotetun lain mukaan itsehoitoa vastaavia terveyden ylläpitoon sekä pitkäaikaisen sairauden ohjeiden mukaiseen hoitoon liittyviä toimenpiteitä mukaan lukien hengityslaitteen käytöstä ja toimivuudesta huolehtiminen. Myös asumisen tuen palvelukokonaisuuteen kuuluisi tarvittavat itsehoitotoimenpiteet.

Henkilökohtaisina avustajina voisi toimia näissä tilanteissa sekä terveydenhuollon ammattihenkilöitä että muita avustajia. Työnantajamallissa vammainen henkilö päättää itse, kenet hän palkkaa avustajaksi.

Elämää ylläpitävän hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden palveluntarve arvioitaisiin kuten muillakin vammaisilla henkilöillä ja palveluista tehtäisiin normaalisti valituskelpoiset päätökset. Tämä olisi oikeusturvan kannalta merkittävä parannus.

Ehdotetun lain mukaan hengityshalvausstatuksen omaaville henkilöille maksetun ylläpitokorvauksen maksaminen päättyisi viimeistään vuoden 2030 lopussa. Korvausta pienennettäisiin asteittain vuodesta 2026 alkaen 20 prosentilla vuodessa. Uusia hengityshalvauspäätöksiä ei enää tehtäisi 1.1.2023 jälkeen sillä hengityshalvausta koskeva sääntely poistettaisiin asiakasmaksulaista.

Hengityshalvausstatuksen omaavien henkilöiden palvelut järjestettäisiin vammaispalvelulain mukaisina palveluina viimeistään kolmen vuoden kuluttua vammaispalvelulain voimaantulosta.

Hallituksen esitykseen pääsee tutustumaan täältä: https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/HallituksenEsitys/Documents/HE_191+2022.pdf