Vammaisia henkilöitä ei vieläkään nähdä yhteiskunnan yhdenvertaisina jäseninä eikä siksi usein muisteta kuunnella. Tämä – tietoinen tai tiedostamaton – asenne ohjaa usein hengityshalvausstatuksen omaajienkin kohtelua. Statuksen omaajat ovat laitospotilaiksi määriteltyinä helposti ohitettavissa. Yhteiskunnallisena ilmiönä tämä asenne tuottaa rakenteellista syrjintää.
Oman vähemmistön aseman heikkous on hengityshalvausstatuksen omaajille uuvuttava seikka. Harva myöskään jaksaa puolustaa tai vaatia asemaansa parannusta, koska henkilökohtaiset voimavarat menevät yleensä arjen pyörittämisen tai toimintakyvyn ylläpitämisen asioihin.
Statuksen omaajia kuten muitakin vammaisia ihmisiä kuormittaa myös ilmiö, jota on alettu kutsua vähemmistöstressiksi. Sillä tarkoitetaan syrjityn aseman tuottamia kokemuksia ja niiden uudelleen kohtaamiseen liittyvää pelkoa.
Vähemmistöstressi saa ennalta jännittämään, miten itselle käy. Joutuuko esimerkiksi jälleen selittämään omaa tilannettaan, avaamaan omaa yksityisyyttään ja perustelemaan ja vaatimaan apua, hoitoa tai tukea ihan toisessa mittakaavassa kuin vammattoman ihmisen tarvitsee? Ja auttaako edes se vai sivuutetaanko elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän näkemys ymmärtämättä hänen tilannettaan tai välittämättä siitä?
Vähemmistöstressissä on kyse kärsimyksestä, joka juontuu yhteiskunnan ja esimerkiksi terveydenhuollon toimintatavoista ja oletuksista. Vähemmistöstressiä lisääväksi luetaan usein myös jatkuva epäoikeudenmukaisuuden kokemus. Stressi voi lisätä psyykkisen ja fyysisen sairastamisen riskiä.
Vähemmistöstressi kuormittaa elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttäviä ihmisiä niin kauan, kun lainsäädäntömme ei uudista tilannetta itsemääräämisoikeutta ja vaikutusmahdollisuuksia vahvistavaksi ja yhdenvertaiseksi. Yhtä selvää on, että hengityshalvausstatuksen omaajat kaipaavat arkeensa vähemmistöstressiä vähentäviä muutoksia.
Hengityshalvausstatuksen omaajien palvelujen toimintatavoista olisi kohtuutonta syyttää terveydenhuollon henkilökuntaa. Lääkäri tai hoitaja ei yleensä tahallisesti toimi tavoilla, jotka tuottavat huonoja kokemuksia, vaan tahtovat hyvää.
Mutta hengityshalvausstatuksen omaajien arjesta kaukana olevat päätöksentekijät tarvitsevat aitoja kohtaamisia ja keskusteluja palvelujen käyttäjien kanssa huomatakseen, miten päätökset vaikuttavat. On tärkeä ymmärtää elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän koko elämää ja sitä, miten terveydenhuollon toimintatavat siihen vaikuttavat. Pelkät kliiniset keskustelut eivät siihen riitä.
Parhaiten palveluja kehitetään yhteistyössä hengityshalvausstatuksen omaajien kanssa. Yhdistyksemme on tehnyt keskustelun pohjaksi videon hengityshalvausstatuksen omaajien ajatuksista https://hengitystuki.fi/video-parempi-tyontekijapalvelu-hengityslaitetta-kayttavien-kokemuksilla-julkaistu/ sekä vertaiskehitetyt suositukset hengityshalvausstatuksen omaajien työntekijäpalvelun järjestämiseen https://hengitystuki.fi/suositukset/ .
Sosiaali- ja terveydenhuollon kulttuurissa toimintatapoja tai ohjeita ei useinkaan ole tapana kyseenalaistaa. Siksi myös hengityshalvausstatuksen omaajien kodeissa työskentelevien tiimien työntekijöitä on syytä rohkaista: ylempi virkaporras kaipaa myös työntekijöiden apua hengityshalvausstatuksen omaavien perus- ja ihmisoikeudet turvaavien ohjeistusten luomiseen. Työntekijän on arjessa mukana olevana helppo eläytyä siihen, miltä itsestä tuntuisi, jos olisi elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän asemassa.
