Hengitystuki ry

Kirjoittaja Ilka Haarni

Keitä tarkoitamme elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjillä?

Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjiksi on yhdistyksessä hahmotettu jonkin perussairauden tai vamman omaavat henkilöt, joiden tilanne Elämää ylläpitävää hengitystukea näille ihmisille tarjoaa joko henkitorviavanteen, maskin tai suukappaleen kautta käytettävä hengityslaite. Henkitorviavanteen kautta hengityslaitetta käytetään yleensä ympärivuorokautisesti, maskin tai suukappaleen kautta sitä käytetään usein vähemmän, esimerkiksi öisin ja päivällä tarvittaessa. Kaikki nykyiset hengityshalvausstatuksen omaajat kuuluvat elämää ylläpitävän

Jatka lukemista »

Vammaispalvelulain soveltamisalan tarkentamisehdotus lausuntokierrokselle

Vuoden 2025 alussa voimaan tulevan uuden vammaispalvelulain soveltamisalan tarkentamista koskeva lakiluonnos saapui lausuntokierrokselle 12.4. Ehdotuksessa vammaispalvelulain soveltamisalaa ehdotetaan muutettavaksi usealla tavalla. Huomattava muutos soveltamisalaan koskee vammaisen henkilön määritelmän yksinkertaistamista. Vammaisella henkilöllä tarkoitettasiin sellaisia henkilöitä, jotka tarvitsevat amman tai sairuden aiheuttaman pitkäaikaisen toimintarajoitteen johdosta välttämättä apua tai tukea tavanomaisessa elämässä. Ehdotuksessa halutaan selventää sitä, että vammaispalvelulaki

Jatka lukemista »

Webinaari hengitystukilaitteen ja maskien käyttämisestä 15.4. klo 14-16

Maskin toimivuus on sen kautta hengityslaitetta käyttäville olennaista. Hengitystuki ry järjestää maanantaina 15.4. klo 14-16 Mikä maski? Hengitystuki ja maskien kompastuskivet -webinaariin, jossa HUSin keuhkopoliklinikan kuntoutusohjaaja, pitkän linjan asiantuntija Mari Lamminen kertoo erilaisista maskeista ja siitä, miten toimia maskin kanssa erilaisissa tilanteissa. Voit lähettää jo ennalta meille maskeihin liittyviä kysymyksiä! Mari Lammisen puheenvuoron jälkeen on

Jatka lukemista »

Hengityshalvauspäätöksestä EU:n Vammaiskortin ja A-merkinnän saantikriteeri

22.2.2024 Hengityshalvauspäätös on tällä viikolla lisätty Kelan ja Vammaiskortin verkkosivustoille mukaan päätökseksi, joka oikeuttaa EU:n vammaiskorttiin A-merkinnällä eli avustaja-merkinnällä: https://www.kela.fi/vammaiskortti https://vammaiskortti.fi/miten-haen-korttia/ Kelan vammaiskorttihakemuslomaketta tullaan uudistamaan ja hengityshalvauspäätös lisätään lomakkeeseen. Uusi paperinen lomake saadaan käyttöön vasta toukokuussa. Sähköinen lomake saattaa Kelan mukaan uudistua jo aiemmin. Jo nyt vammaiskorttia A-merkinnällä voi hakea Kelan vk1-lomakkeella, vaikka lomakkeessa ei

Jatka lukemista »

Hengityshalvausstatuksella saa myöhemmin keväällä vammaiskorttiin A-merkinnän

EU:n vammaiskortti on 10 euron hintainen 10 vuotta voimassa oleva kortti, jonka A-merkinnällä (avustaja-merkinnällä) vammaisen henkilön avustaja pääsee yleensä maksutta mukana oleviin kohteisiin. A-merkinnällä todennetaan avustajan tai tukihenkilön tarve. A-merkinnän korttiin saa nykyisin esimerkiksi henkilökohtaisen avun tai vammaispalvelulain mukaisen palveluasumisen päätöksellä. Kevään 2024 aikana A-merkintään oikeuttaviin päätöksiin lisätään hengityshalvauspäätös eli kaikki hengityshalvausstatuksen omaajat voivat jatkossa

Jatka lukemista »

Pelko on huono isäntä hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden tulevien työntekijärinkien järjestämistä suunniteltaessa

Kun nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien työntekijärinkien järjestämistavat lisääntyvät vammaispalvelulain nojalle siirryttäessä 1.1.2025 jälkeen, on tärkeä nähdä muutoksen myönteiset mahdollisuudet. Siirtymällä tavoitellaan nimittäin hengityslaitteen varassa elävien ihmisten itsemääräämisoikeuden vahvistumista sekä yksilöllisten tarpeiden mukaisia, omaa näkemystä myötäileviä työntekijärinkien kokoonpanoja ja toteuttamistapoja. Jollakin se voisi tarkoittaa henkilökohtaisista avustajista koostuvaa työntekijärinkiä, jollain toisella nykyisen, terveydenhuollon ammattilaisista koostuvan ja hyvin toimivan

Jatka lukemista »

Lämmin kiitos

Vuosi 2023 on ollut vaiherikas niin maailmalla kuin yhdistyksessämmekin. Kiitos kaikille yhteydenottajille, yhteistyökumppaneille, hengityslaitteen käyttäjille ja teidän tukenanne työskenteleville sekä läheisille! Yhdessä olemme olleet enemmän. Yhdessä myös jatkamme tulevana vuonna, tukien hengityslaitteen käyttäjien hyvinvointia ja oikeuksia. Sitä ennen toivotamme kaikille elvyttäviä pyhiä – toimistommekin hiljenee joksikin aikaa. Palatkaamme kaikki levänneinä ensi vuoden puolella!

Jatka lukemista »

Elämää ylläpitävää hengityslaitteen käyttäjä, vastaa kyselyymme!

Hengitystuki ry tarvitsee tietoa tilanteestasi ja mielipiteistäsi, jotta yhdistys voi kehittää toimintaansa ja vaikuttaa palveluihin. Pyydämme sinua vastaamaan oheiseen nimettömään kyselyyn. Jokaisen vastaukset ovat tärkeitä! Tästä pääset vastaamaan: https://q.surveypal.com/Jasenkysely-2023-182e79qFPWCXtCYo Voit myös laittaa viestiä järjestösihteerillemme Venla Rädylle venla.raty@hengitystuki.fi  niin lähetämme kyselystä paperisen version ja palautuskuoren, jos mieluummin täytät kyselyn paperiselle lomakkeelle. Lisäksi, jos haluat, voimme tehdä

Jatka lukemista »

Missä mennään jälleen vammaispalvelulain uudistuksessa?

Kuten julkisuudessa on syksyn mittaan kerrottu, yksi Petteri Orpon hallituksen ensimmäisiä lakiesityksiä oli vammaispalvelulain voimaantulon siirtäminen.  Lain voimaantuloa siirrettiin vuoden 2025 alkuun ja sitä ennen lakia muokataan soveltamisalan osalta. Yhdistyksemme vastusti lain voimaantulon siirtymistä, sillä hengityshalvausstatuksen omaajat ovat odottaneet sairaalan kirjoista pois siirtymistä jo pitkään eikä nykyinen asema laitospotilaina vastaa YK:n vammaisopimusta. Tätä kirjoittaessa on

Jatka lukemista »

Tervetuloa verkkosivuillemme!

Kaipaamme hieman palautetta sivustomme sisällöstä. Toivottavasti jaksat vastata yhteen kysymykseen.

Tietoa käytetään toimintamme kehittämiseen. Kiitos!

Skip to content