Muutama vuosi sitten yhdistykseemme alkoi tulla uudenlaisia yhteydenottoja: elämää ylläpitävää hengityslaitetta yksilöllisesti valmistetun tai muotoillun trakeostoomakanyylin avulla käyttäville ei enää saanutkaan entisenlaisia, itselleen parhaiten sopivia kanyyleja lisää. Taustalla on EU:n lääkinnällisiä laitteita koskeva asetus MDR, jonka siirtymäaika oli päättynyt keväällä
Elämää ylläpitävä, invasiivinen hengitystukihoito tarkoittaa henkitorviavanteen kautta ja ympärivuorokautisesti toteutettavaa hengityksen avustamista hengityslaitteella. Hengityslaite ”tuulettaa” keuhkoja puhaltamalla ilmaa hengitysteihin (sisäänhengitys) ja antamalla sitten ilman poistua (uloshengitys). Hengitystukihoidossa käytetään yleensä huoneilmaa, sillä happilisän tarvetta ei ole hermo-lihastaudeissa. Henkitorviavanne eli trakeostooma tehdään kirurgisesti ja kaulalle toimenpiteessä syntyvään ”reikään” asetetaan
NIV tulee sanoista non-invasiivinen ventilaatio eli kajoamaton hengitystuki. Ventilaatio tarkoittaa ilman kuljetusta keuhkoihin ja niistä ulos. Suomeksi ventilaatio käännetään sanalla keuhkotuuletus. NIV-hoidossa hengitystä avustetaan mekaanisesti hengityslaitteella ilman, että hengitysteihin kajottaisiin intubaatiolla (henkitorveen asetettavalla hengitysputkella) tai henkitorviavanteella (trakeostooma). NIV-hoitoa käytetään silloin, kun henkilön oma hengitys (keuhkotuuletus) ei riitä. NIV-hengityksen tukeen ei yleensä
Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjiksi on yhdistyksessä hahmotettu jonkin perussairauden tai vamman omaavat henkilöt, joiden tilanne Elämää ylläpitävää hengitystukea näille ihmisille tarjoaa joko henkitorviavanteen, maskin tai suukappaleen kautta käytettävä hengityslaite. Henkitorviavanteen kautta hengityslaitetta käytetään yleensä ympärivuorokautisesti, maskin tai suukappaleen kautta sitä
otuksessa vammaispalvelulain soveltamisalaa ehdotetaan muutettavaksi usealla tavalla. Huomattava muutos soveltamisalaan koskee vammaisen henkilön määritelmän yksinkertaistamista. Vammaisella henkilöllä tarkoitettasiin sellaisia henkilöitä, jotka tarvitsevat amman tai sairuden aiheuttaman pitkäaikaisen toimintarajoitteen johdosta välttämättä apua tai tukea tavanomaisessa elämässä. Ehdotuksessa halutaan selventää sitä, että
Pitkäaikaisen hengitystukihoidon tarve syntyy hengitysvajauksesta ja voi aiheutua monesta syystä erilaisten sairauksien tai vammojen takia. Kun keuhkot eivät itse pysty huolehtimaan riittävästä tuuletuksesta, valtimoveren hiilidioksidiosapaine kohoaa. Liika hiilidioksidi valtimoveressä on vaarallista, ja keuhkot tarvitsevat tukea hiilidioksidin poistamiseen. Tähän käytetään tarvittaessa
Uusi vammaispalvelulaki oli tarkoitus saattaa voimaan 1.10.2023. Voimaantulo on kuitenkin siirretty 1.1.2025 saakka. Hengityshalvausstatuksen omaajille lakiuudistus on erittäin merkittävä. Hengityshalvausstatusta koskevan sääntelyn tilalle vammaispalvelulakiin tulee uusi käsite ja määritelmä hengityslaitteen varassa elävä henkilö. Kuka on hengityslaitteen varassa elävä henkilö? Uuden
Kun nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien työntekijärinkien järjestämistavat lisääntyvät vammaispalvelulain nojalle siirryttäessä 1.1.2025 jälkeen, on tärkeä nähdä muutoksen myönteiset mahdollisuudet. Siirtymällä tavoitellaan nimittäin hengityslaitteen varassa elävien ihmisten itsemääräämisoikeuden vahvistumista sekä yksilöllisten tarpeiden mukaisia, omaa näkemystä myötäileviä työntekijärinkien kokoonpanoja ja toteuttamistapoja. Jollakin se
Vuosi 2023 on ollut vaiherikas niin maailmalla kuin yhdistyksessämmekin. Kiitos kaikille yhteydenottajille, yhteistyökumppaneille, hengityslaitteen käyttäjille ja teidän tukenanne työskenteleville sekä läheisille! Yhdessä olemme olleet enemmän. Yhdessä myös jatkamme tulevana vuonna, tukien hengityslaitteen käyttäjien hyvinvointia ja oikeuksia. Sitä ennen toivotamme kaikille
Hengitystuki ry tarvitsee tietoa tilanteestasi ja mielipiteistäsi, jotta yhdistys voi kehittää toimintaansa ja vaikuttaa palveluihin. Pyydämme sinua vastaamaan oheiseen nimettömään kyselyyn. Jokaisen vastaukset ovat tärkeitä! Tästä pääset vastaamaan: https://q.surveypal.com/Jasenkysely-2023-182e79qFPWCXtCYo Voit myös laittaa viestiä järjestösihteerillemme Venla Rädylle venla.raty@hengitystuki.fi niin lähetämme kyselystä
