Hengityslaitepotilaiden yhdistyksen syntysanat voidaan ehkä tiivistää lyhyesti raitiovaunun hilpeään kilahdukseen, joka havahdutti liikuntakyvyttömänä maanneen hengityskoneeseen kytketyn maisteri Olli Aron horroksesta, joka painajaisunen tavoin oli ympäröinyt hänet syksystä 1954 polioon sairastumisen jälkeen. Elämä ei ollutkaan seisahtunut – se pyöri, eli ja hengitti ympärillä kuten ennenkin – sitä vain oli uskallettava ottaa sarvista kiinni, vaikkakin vain ajatuksen voimalla. Vähitellen, monien ponnistusten, vastoinkäymisen ja kohtalotovereiden kanssa käymien tarinatuokioiden jälkeen syntyi ajatus oman potilasyhdistyksen perustamisesta hengityslaitepotilaiden asioiden ajamiseksi.
Työ ei mennyt hukkaan, sillä lopultakin 15.5.1956 saivat lehdistö ja radio todistaa harvinaislaatuista tiedotustilaisuutta Aurooran sairaalassa, missä julkistettiin hengitys- laitepotilaiden yhdistyksen perustaminen. Tapaus herätti suurta huomiota, silla tilaisuudessa oli runsaasti vieraita aina oman ja muiden sairaaloiden johdosta lähtien sosiaaliministeriön tärkeimpiin virkamiehiin asti. Mm. silloinen kutsuvieraana ollut sosiaaliministeri Tyyne Leivo-Larsson mainitsi puheessaan yhdistyksen olevan ETUJÄRJESTÖ, MITÄ MODERNEIMPAAN MALLIIN. Yhdistyksen sääntöjen mukaan; yhdistyksen ensisijainen tarkoitus oli toimia kaikkien hengityslaitteeseen sidottujen potilaiden yhteiselimenä sekä hankkia varoja jäsenkunnan työ-, askartelu- ja viihdetoiminnan edistämiseksi sekä hengityshalvaukseen kohdistuvan tieteellisen työn kaikinpuolinen tukeminen.
Ensimmäisessä kokouksessaan yhdistys valitsi hallituksensa puheenjohtajaksi maisteri Olli Aron sekä varapuheenjohtajaksi tamperelaisen Antti Niemisen. Muita hallituksen jäseniä olivat Veikko Pyhäjärvi, Juha Alvejuuri ja Eero Louhio. Yhdistyksen perustamisasiakirjan allekirjoittivat dosentti lääk. ja kir. tohtori Erkki Klemola, lääket. lis. Ossi Pettay sekä fil. maisteri Pirkko Aro.
Toiminnassaan yhdistys on ollut monessa mukana alusta lahtien. Mm. erilaisten tempausten, lahjoitusten, Raha-automaattiyhdistyksen, Partiolaisten ja sävellahjan turvin kyettiin hankkimaan kalustoa magnetofoneista sähkökirjoituskoneisiin, pyörätuoleista respiraattoreihin aina yhdistyksen käyttöön hankitusta Peugeot-merkkiseen pakettiautoon asti, joka vielä 1963 onnistuttiin vaihtamaan uuteen, vanhan, jo loppuun kuluneen tilalle.
Kiistatta yhdistyksen koko olemassaolon huippukohta oli vuonna 1962, jolloin saatiin monivuotisen työn ja lukemattomien aloitteiden jälkeen syntymaan laki, joka takasi hengityshalvauspotilaalle mahdollisuuden päästä maksuttomaan kotihoitoon, jonka kustannukset korvataan valtion varoista. Kotihoitojärjestelmän syntysanat oli lausuttu jo yhdistyksen ensimmäisessä tiedotustilaisuudessa jolloin Prof. Erkki Klemola korosti esityksessään, että olisi mitä tärkeintä kroonisen potilaan sekä fyysisen että psyykkisenkin kunnon kannalta ja myöskin yhteiskunnalle taloudellisesti edullista saada kroonikko ainakin osaksi vuotta kotihoitoon.
Tämän jälkeen suuri osa yhdistyksemme jäsenistä alkoi vähitellen siirtyä kotihoitoon, toiset kokonaan ja toiset vain osaksi vuotta, mikä kullekin oli kunnon ja olosuhteiden vuoksi tarkoituksenmukaisinta. Pitkät välimatkat vaikeuttivat yhteisiä tapaamisia, mutta kirjeitse ja puhelimitse pyrittiin pitämään yhteyttä jäsenkuntaan. Yhdistyksen jäseniä on vuosien kuluessa avustettu mm. kotimatkakuljetuksissa, lehtitilauksissa sekä radio ja TV- vastaanottimien hankinnoissa. Tärkeimmiksi on kuitenkin ehkä muodostunut uusista respiraattoreista ja muista apuvälineistä tiedottaminen sekä mahdollisuuksien mukaan myös hankkiminen yhdistyksen jäsenten käyttöön. Myös apua lainopillisiin pulmakysymyksiin on pyritty antamaan kotihoidon osalta sitä tarvittaessa.
Ote Hengityshalvauspotilas tänään -kirjasta
Artikkelin kirjoittanut Rita Järvinen.
