Tervetuloa lukemaan Täysin palkein -blogia!
Tässä blogissa tullaan kertomaan elämästä hengityslaitteen kanssa. Haluamme rakentaa blogista äänitorven elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjille. Blogin avulla voimme nostaa esiin kaikkia niitä asioita, joilla on merkitystä hyvän arjen, yhdenvertaisuuden ja ihmisoikeuksien kannalta. Blogin nimi tulee Hengitystuki ry:n samannimiseltä hankkeelta ja kuvastaa yhdistyksen pyrkimystä hengityslaitetta käyttävien oikeuksien ja hyvän elämän edistämiseen.
Uusin kirjoitus:
Parin vuoden pestini Hengitystuki ry:ssä on tulossa päätökseen, ja näihin kahteen vuoteen on mahtunut kaikenlaista. Olen työskennellyt yhdistyksellä osa-aikaisena järjestösihteerinä Stean myöntämän Paikka auki -rahoituksen avulla. Avustuksen tarkoitus on tukea osatyökykyisten tai nuorten työllistymistä. Työhöni on kuulunut kaikenlaisia järjestöelämään kuuluvia tehtäviä. Olen ollut mukana järjestämässä tapahtumia sekä verkkoon että kasvokkain. Kummassakin on ollut hieman opettelemista, kun on pitänyt ottaa huomioon hengityslaitteen käyttäjien tarpeet. Esimerkiksi tilojen kanssa on pitänyt olla tarkkana. Pyörätuolit, avustajat ja hengityslaitteet vievät tilaa enemmän kuin luulisi. Lisäksi pistokkeita on pitänyt kysellä, jotta hengityslaitteille on riittänyt virtaa. Kynnyksiä ja hankalia oviakin riittää maailmassa! Koska olen taustaltani viestinnän ihminen, monet työtehtäväni suuntautuivat...
Blogiarkisto
Lemmikkinä koira
Halusimme suhteen alkuaikoina puolisoni kanssa ottaa koiranpennun, samalla kun muutimme yhteiseen kotiin. Monet olivat sitä mieltä, että emme pystyisi huolehtimaan koirasta, koska liikumme kumpikin sähköpyörätuolilla. Me olimme eri mieltä ja…
Pelko on huono isäntä hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden tulevien työntekijärinkien järjestämistä suunniteltaessa
Kun nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien työntekijärinkien järjestämistavat lisääntyvät vammaispalvelulain nojalle siirryttäessä 1.1.2025 jälkeen, on tärkeä nähdä muutoksen myönteiset mahdollisuudet. Siirtymällä tavoitellaan nimittäin hengityslaitteen varassa elävien ihmisten itsemääräämisoikeuden vahvistumista sekä yksilöllisten tarpeiden…
Etäharrastuksena tee
Tänään 6.2. vietetään teen päivää. Vieressä onkin päivän toinen kuppi teetä jäähtymässä. Teetä on monenlaista. Teepensaasta saadaan mustaa, vihreää , keltaista ja valkoista teetä, sekä oolongia ja pu’er-teetä. Rooibos on…
Missä mennään jälleen vammaispalvelulain uudistuksessa?
Kuten julkisuudessa on syksyn mittaan kerrottu, yksi Petteri Orpon hallituksen ensimmäisiä lakiesityksiä oli vammaispalvelulain voimaantulon siirtäminen. Lain voimaantuloa siirrettiin vuoden 2025 alkuun ja sitä ennen lakia muokataan soveltamisalan osalta. Yhdistyksemme…
Kylmää vettä niskaan?
Petteri Orpon hallituksen säästöohjelma toi mukanaan uutisen, että uuden vammaispalvelulain voimaantuloa siirrettäisiin vuodella ja laki avattaisiin myös kiireiselle säädösvalmistelulle. Lain voimaantulon viivästyttämistä koskevassa lakiesityksessä nostetaan esiin soveltamisala ja lain säilyminen…
Miltä nyt näyttää?
Kulunut lukuvuosi on ollut melkoinen puuhavuosi Hengitystuki ry:ssä. Kun vammaispalvelulakiesitys meni pitkän odotuksen jälkeen syksyllä eduskunnan käsittelyyn, hengityshalvausstatuksen omaajia odotti yhdenvertainen asema muiden vammaisten kanssa. Hengityshalvausstatuksen omaajat siirtyisivät saamaan palveluja…
Henkilökohtainen apu hengityslaitteen käyttäjälle, osa 3: Palveluseteli ja hyvinvointialueen tuottama henkilökohtainen apu
Tämä kirjoitus jatkaa edelleen pohdiskelua henkilökohtaisen avun järjestämismalleista. Palvelusetelillä avun tuottaa yritys, hyvinvointialueen oma tuottamismalli taas tarkoittaa hyvinvointialueiden mahdollisuutta tuottaa itse, tavalla tai toisella, henkilökohtainen apu uuden vammaispalvelulain mukaan eli…
Henkilökohtainen apu hengityslaitteen käyttäjälle, osa 2: Työnantajamalli
Tämä kirjoitus jatkaa pohdiskelua henkilökohtaisen avun järjestämismalleista. Sarjan muut kirjoitukset Henkilökohtainen apu hengityslaitteen käyttäjälle, osa 3: Palveluseteli ja hyvinvointialueen tuottama henkilökohtainen apu ja Henkilökohtainen apu hengityslaitteen käyttäjälle, osa 1: Mikä…
Henkilökohtainen apu hengityslaitteen käyttäjälle, osa 1: Mikä olisi juuri sinulle sopiva henkilökohtaisen avun järjestämistapa?
Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän kohdalla on tärkeää saada apua juuri silloin kun sitä tarvitaan. Avun pitää olla myös oikeanlaista. Vammaispalvelulaki, sekä vanha että uusi, tarjoavat yhdeksi ratkaisuksi hyvinvointialueen maksaman henkilökohtaisen…
Haluatko pelata, mutta kaipaat vinkkejä saavutettavuuden suhteen?
Saavutettava pelaaminen voi kuulostaa tylsältä ja viralliselta. Saavutettavuus on helposti jotain abstraktia. Invalidiliiton mukaan Saavutettavuudella viitataan usein muuhun kuin fyysiseen ympäristöön. Esimerkiksi palvelut, viestintä ja verkkosivut pitää toteuttaa niin, että…
Asiakasturvallisuus potilasturvallisuuden rinnalle
Kuuntelin jokin aika sitten kansallisen asiakas- ja potilasturvallisuuskeskuksen webinaaria ”Asiakasturvallisuus sosiaalihuollon palveluissa”. Siellä muistutettiin, miten valtavia – miljardiluokan – säästöjä saadaan, kun asiakas- ja potilasturvallisuuteen kiinnitetään riittävästi huomiota. Olennaista tietysti…
Kun hengityslaite tuli taloon
Monet lihassairaat miettivät, tarvitsevatko hengitystukea vai ei. Hengityslaitteen saaminen ei itselleni ollut mikään yllätys. Lihastautini etenee hitaasti ja yskiminen on ollut aina hankalaa. 14 vuotta sitten tehty trakeostomia on auttanut…
Älystä apua
Vuosikokouksessamme kesäkuussa saimme kuulla älykotien mahdollisuuksista. Henkka Lindeman kertoi kaikenlaisista elämää helpottavista ratkaisuista, joita kodin automaatio eli älykodit antavat. Näet koko esityksen alta. Älykotien perusosa ovat erilaiset sensorit, jotka kertovat…
Taidetta ja bloggausta
Moi! Veera Kuurlunti taidenäyttelyssään Oon Veera 22v. Taiteilija ja bloggaaja Oulusta. 🙂Mua pyydettiin tekemään juttu tähän blogiin. 🙂 Sairastuin 2-vuotiaana aivokalvontulehdukseen jonka seurauksena tuli neliraaja- ja hengityshalvaus. En pystyny liikuttamaan…
Hengityshalvausstatus, vammaispalvelulain uudistus ja palvelujen yksilöllisen tarpeen mukaisuus
Täällä yhdistyksessä näkyy selvästi, että kaikille sama palvelu tai toteutus ei toimi yksilöllisissä tilanteissa. Se, mikä sopii yhdelle, ei sovi toiselle, ja kolmannelle se voisi olla katastrofi. Siksi työntekijäringin toiminnassa…
Sairastuneen tuntemukset pitäisi huomioida*
Sairastuneen ja terveydenhuollon kohtaaminen voi herättää monenlaisia tunteita. Maailmalla on muutaman vuoden keskusteltu ilmiöstä nimeltä terveydenhuollon synnyttämät traumat. Niillä viitataan psykologisiin traumoihin, jotka aiheutuvat diagnoosista tai hoidosta. Niin koronan takia…
Vinoutuvat näkemykset
Hoitosuosituksissa ei pidä sivuuttaa potilaan ja yhteiskunnan etua eikä yhdenkään ammattiryhmän pitäisi saada niiden laatimisessa hallitsevaa asemaa.
Mistä turvallisuudessa on kyse
Turvallisuudessa ei ole kyse tutkinnoista tai terveydenhuollon ammattipätevyydestä vaan taidosta ja luottamuksesta.
Hengityshalvauspalveluissa on ”häiriötarjontaa”
Muutamia vuosia sitten Lääkärilehdessä nostettiin esiin maamme terveydenhuollossa uusi käsite: häiriökysyntä. Sillä tarkoitetaan tilannetta, jossa potilasasiakas saa joko väärää palvelua, vain osittain sitä palvelua, jota on tullut hakemaan, tai ei…
Täysin palkein uudelleen
Vammaispalvelulain uudistus on jälleen vauhdissa. Hengityslaitepotilaat ry:ssä työtä riittää tänä keväänä vammaispalvelulakiin liittyvän kuulemiskierroksen tiimoilta. Kierroksella myös meidän yhdistyksemme kommentoi 2019 rauennutta hallituksen vammaispalvelulakiesitystä sen päivittämiseksi. Jo helmikuussa lausuttiin myös…
Elämää maskillisen hengityslaitteen kanssa
Sairastan harvinaista synnynnäistä lihassairautta, nemaliinimyopatiaa. Diagnoosi varmistui pitkien sairaalassaoloaikojen, usean koepalan ja useitten tutkimusten jälkeen ollessani 18-vuotias. Olen hyvin kiitollinen vanhemmilleni, jotka suhtautuivat 1960-luvulla sairauteeni edistyksellisesti. Sain elää lapsuuteni kuin…
Lääkäri osaksi työntekijätiimiä?
Hengityskoneen käyttäjän arjen tunteminen on viisauden alku.
Vähemmistöstressistä yhteiskehittämiseen
Vammaisia henkilöitä ei vieläkään nähdä yhteiskunnan yhdenvertaisina jäseninä eikä siksi usein muisteta kuunnella. Tämä – tietoinen tai tiedostamaton – asenne ohjaa usein hengityshalvausstatuksen omaajienkin kohtelua. Statuksen omaajat ovat laitospotilaiksi määriteltyinä…
Yhdistysarki ja valtuutukset
Tilitoimisto otti yhteyttä, että he tarvitsevat asioiden hoitoon uudet valtuutukset syyskuun lopussa poistuvien Katso valtuutuksien tilalle Suomi.fi palvelussa. Read more
Miltä koronakevät näytti elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävien näkökulmasta?
Koronaviruksessa vastaajia huolestuttaa tartuntariski, erityisesti se, jos joku työntekijöistä sairastuisi. Myös oma sairastuminen on pelottanut isoa osaa vastaajista. Maskeista ja muista suojavälineistä on kevään aikana, ainakin aluksi, ollut pulaa.
Trakeostomian kanssa oppii elämään
Aluksi trakeostomiaan totuttelu tuntui mahdottomalta, mutta päivä kerrallaan asiat muuttuivat parempaan. Tärkeää on muistaa, ettei tämä ole maailmanloppu. Minä voin edelleenkin toteuttaa unelmiani.
Täysin palkein korona-aikanakin
Katselin muutama päivä sitten Global Tracheostomy Collaborativen eli kansainvälisen trakeostomiaverkoston (GTC) webinaaria, joka käsitteli koronatilannetta. Kevät on kaikkialla ollut suuri mullistus viruksen takia, mutta webinaarissa todettiin, että trakeostomiaa käyttävät läheisineen…
Toisen kotona ja iholla työskentelemisen etiikka korona-aikana
Olen juuri tehnyt työvuorolistaa 24/7 minua avustaville työntekijöilleni seuraavan kolmen viikon jaksolle. Käytän elämää ylläpitävää hengityslaitetta, ja minulla on pakko olla apua ympäri vuorokauden. Sen lisäksi minulla on lihassairaudesta johtuvia…
Miltä tuntuu olla hengityskoneessa?
Monia varmaan huolettaa koronaviruksen yhteydessä se, että voisi tarvita hengityskonetta. Minä olen elänyt hengityskoneen kanssa vuosikymmeniä. Sen tarve liittyy minulla olevaan harvinaiseen lihasheikkouteen, joka vaikuttaa myös hengityslihaksistooni. Kun hengitysongelmani alkoivat…
Kehitetään yhdessä palveluita
Viime syksynä elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät kokoontuivat Tampereella ja Helsingissä ”Kehitetään yhdessä palveluita” -työpajoihin, joissa mietittiin yhdessä kehittämisehdotuksia kotiin tuotaviin palveluihin. Keskiössä olivat ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -selvityksessäkin esiin…
